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temoignage
Peggy Keijsers a écrit Terug naar fabrieksinstellingen, (over)leven met fibromyalgie (« Retour aux paramètres d’usine : (sur)vivre avec la fibromyalgie »). Ce livre mêle récit personnel, situations dans lesquelles beaucoup se reconnaîtront et humour. L’autrice nous a également consacré un peu de temps pour un court témoignage.
« Il m’arrive de me réveiller après une nuit complète avec l’impression d’avoir passé la nuit à porter des cartons et à déplacer des meubles. Mes muscles me font mal, mon corps est raide et ma tête met du temps à démarrer. Et la journée n’a même pas encore commencé. Je vis avec la fibromyalgie, une maladie chronique qui provoque des douleurs à plusieurs endroits du corps, souvent accompagnées de raideurs, de fatigue et de troubles du sommeil. Ses causes exactes ne sont pas encore totalement élucidées. Une hypersensibilité du système de la douleur y joue probablement un rôle. Je compare la fibromyalgie à une alarme trop sensible : la douleur est bien réelle, mais il n’y a pas forcément d’incendie. Pour moi, cela veut dire vivre avec un corps sur lequel je ne peux pas toujours compter. Ma concentration et ma mémoire me font aussi parfois défaut. Aller à la cuisine et ne plus savoir pourquoi. Ça arrive à tout le monde, je sais. Sauf que ça devient nettement moins drôle quand votre cerveau rame régulièrement comme un vieux modem des années 1990.
Mes troubles ne sont pas tous apparus en même temps. Il y a d’abord eu des douleurs aux mains, des fourmillements, des problèmes de nuque et d’épaules. Puis sont venues des douleurs plus étendues, la fatigue et d’autres symptômes. J’ai consulté des médecins, passé des examens, mais pendant longtemps,personne n’est parvenu à assembler les pièces du puzzle. En 2018, j’ai été orientée vers un rhumatologue, qui a enfin considéré le tableau dans son ensemble : mes symptômes correspondaient à une fibromyalgie. Quel soulagement ! Ce que je ressentais avait enfin un nom. Hélas, le diagnostic n’était pas accompagné d’une boîte de comprimés capable de tout arranger. Mon parcours était donc loin d’être terminé. Au contraire, il a surtout soulevé de nouvelles questions. Comment vivre avec ça ? Qu’est-ce que je peux encore faire ? Et comment expliquer aux autres ce que je comprends moi-même à peine ?
Voir aussi l'article : Qu'est-ce que la fibromyalgie et comment la traiter ?
Le plus délicat, c’est que ce que vous me voyez faire ne reflète pas la réalité. Vous me voyez travailler, rire ou sortir. Vous ne voyez pas forcément l’énergie que cela me demande, ni la façon dont mon corps réagit ensuite. Moi-même, j’ai du mal à m’y retrouver. Les bons jours, j’ai envie de faire des choses : la fibromyalgie n’a fait disparaître ni mes projets ni mon enthousiasme. Sentir ses limites est une chose. Les respecter quand on a vraiment envie de quelque chose en est une tout autre. Parfois, on ne se rend compte qu'après coup que c'était trop. Ma tête a dit oui avec enthousiasme, et mon corps introduit ensuite un recours. Par écrit, en trois exemplaires et avec effet rétroactif. Ça me fait rire. Mais c’est aussi frustrant, surtout quand je dois une fois de plus évaluer ce qui est faisable aujourd’hui.
Je comprends qu’une maladie invisible soit difficile à comprendre. Pourtant, on peut se sentir bien seule quand il faut sans cesse expliquer pourquoi on n’y arrive pas. Comme si nos douleurs n’existaient que si les autres pouvaient les voir. Ce qui me fait du bien, c’est quand on se souvient que je n’ai pas la même énergie tous les jours. Ce n'est pas parce que je pouvais faire quelque chose hier que je peux le faire aujourd'hui. Et quand je dis que je suis fatiguée, je parle parfois d’une fatigue qu’une bonne nuit de sommeil ne suffit même pas à dissiper. Je n’ai pas besoin de parler de ma santé en permanence. Je suis aussi Peggy : mère, grand-mère, coordinatrice de la vie de mon village, femme de théâtre et autrice. J’ai plein d’autres choses à raconter. Mais qu’on tienne compte de ma maladie, ça change beaucoup de choses. »
Voir aussi l'article : Fibromyalgie : comment peuvent se manifester les douleurs
Je raconte mon histoire en espérant que d’autres s’y reconnaîtront et se sentiront moins seuls. Et que leur entourage comprendra un peu mieux ce qui peut se cacher derrière une journée en apparence ordinaire. Mon corps et moi sommes loin d’être toujours d’accord. En attendant, nous essayons tant bien que mal de faire équipe. »
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