Nele est dermatologue et atteinte elle-même d'EB

news

En tant que dermatologue, Nele (46 ans) connaît les maladies de la peau mieux que personne. Mais l'une d'entre elles, elle la connaît aussi de l'intérieur : elle est née avec l'épidermolyse bulleuse, en abrégé EB. Dans cette maladie rare et héréditaire, la peau se décolle au moindre frottement. "Quand les gens me voient, ils ne remarquent rien. Mais j'en souffre beaucoup au quotidien."

Chez elle, l'EB touche surtout les plis de la peau, sous ses vêtements. Des bulles et des plaies y apparaissent et demandent des soins chaque jour. "Ça prend beaucoup de temps. Je dois y aller très doucement, car en retirant les pansements, de nouvelles bulles apparaissent presque toujours."

Qu'est-ce que l'EB ?

Normalement, les couches de la peau sont solidement liées entre elles. Chez les personnes atteintes d'EB, ce n'est pas le cas. En raison d'une anomalie génétique, les couches de la peau se séparent facilement. Des bulles se forment alors sur la peau ou sur les muqueuses, par exemple dans la bouche. L'EB n'est pas contagieuse : on naît avec. On estime qu'elle touche environ 1 naissance sur 22 000. En Belgique, 4 à 5 enfants naissent chaque année avec l'EB.

Différente chez chacun

L'EB existe sous différentes formes et sa gravité varie fortement. Chez certaines personnes, les bulles se limitent à certains endroits, comme chez Nele. Chez d'autres, une grande partie de la peau est touchée et les plaies cicatrisent très lentement. Parfois, l'EB se voit immédiatement, parfois pas du tout.

Ce que beaucoup de patients ont en commun, ce sont les soins de plaies quotidiens, douloureux et longs. En outre, l'EB provoque souvent des douleurs et des démangeaisons, et parfois aussi des infections et des lésions graves.

Ça fait de moi un meilleur médecin

Nele parle de sa douleur avec sobriété. "Je relativise toujours, mais en fait, j'ai vraiment toujours mal. Quand je bouge, quand je suis assise. Mais je ne veux pas trop y prêter attention."

Sa maladie lui a aussi apporté quelque chose. "C'est peut-être bizarre à dire, mais ça fait aussi de moi un meilleur médecin. Ça m'a énormément appris. J'ai une très belle vie et, au fond, je suis très heureuse."

Mieux connue, mieux comprise

L'EB étant très rare, peu de gens savent de quoi il s'agit. C'est pourquoi la maladie est mise en lumière chaque année en octobre, lors de la Semaine de sensibilisation à l'EB.

Plus d'informations sur l'EB auprès de Debra Belgium asbl, l'association belge d'entraide pour l'épidermolyse bulleuse.