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Fibromyalgie : comment mieux aider les patients ?
news La fibromyalgie concernerait près de 2% de la population, avec une écrasante majorité de femmes. Pourtant, bien des médecins ne croient pas à la réalité de ce syndrome caractérisé par des douleurs chroniques, et les patients sont alors livrés à leur sort. Comment mieux les accompagner ?
Le syndrome fibromyalgique peut se développer à tout âge, sachant néanmoins qu’il est plus fréquent entre 30 et 55 ans. Les femmes sont surreprésentées, puisqu’elles regroupent entre 75% et 90% des patients. Dans deux tiers des cas, la maladie présente une forme modérée à sévère, avec un important retentissement sur la vie privée, sociale et professionnelle. Ainsi, on estime que 30% à 50% des personnes fibromyalgiques seraient sans emploi ou ont dû interrompre leur activité professionnelle en raison des répercussions physiques et psychologiques de la maladie.
Or, celle-ci est non seulement méconnue, mais aussi relativement peu reconnue, notamment par une partie du corps médical. La nécessité d’appuyer cette reconnaissance sociale et médicale représente l’un des axes d’action majeurs de la journée mondiale de la fibromyalgie (12 mai). Des campagnes d’information sont organisées dans de nombreux pays.
La douleur, le symptôme cardinal
En France, cette journée est soutenue par la Société française d’étude et de traitement de la douleur, qui rappelle d’abord que la douleur diffuse, chronique (depuis au moins trois mois) et généralisée constitue le symptôme cardinal de la maladie. Mais pas le seul. Ces douleurs sont de type musculaire, tendineux, articulaire ou abdominal. On peut aussi observer des maux de tête, une fatigue persistante, des troubles du sommeil, des signes anxieux et dépressifs, des perturbations cognitives et une dégradation de la condition physique.
Les causes sont encore inconnues. Des facteurs biologiques entrent en jeu, et on pense à des altérations de la réactivité au stress, à une atteinte des petites fibres nerveuses, ou à un processus d’hypersensibilité à la douleur. Ce ne sont encore que des hypothèses, qui soutiennent néanmoins la piste neurologique plutôt que rhumatologique. Des facteurs psychologiques et sociaux interviennent aussi.
Un diagnostic beaucoup plus rapide
En tout cas, en l’absence de traitement médical, « l’enjeu consiste à accompagner les patients pour mettre en place des stratégies d’ajustement », indique Le Quotidien du Médecin. Il s’agit d’abord d’identifier la maladie le plus rapidement possible, sachant qu’en moyenne, les patients doivent attendre… cinq ans avant que le bon diagnostic soit posé. L’information à destination des médecins, en particulier des généralistes, est déterminante sur ce plan.
Concernant le traitement, aucun médicament n’a démontré son efficacité contre ce syndrome, et dans ce contexte, il est essentiel de combattre le mauvais usage des antidouleurs. « La prise en charge est basée sur les programmes d’activité physique visant à limiter le déconditionnement physique et à favoriser la baisse de la sensibilité douloureuse, la restauration de la masse musculaire, ainsi que la réduction de la fatigue, tout en améliorant le sommeil, la confiance en soi et l’autonomie », indique encore Le Quotidien du Médecin. Le soutien psychologique, voire la psychothérapie (plutôt de type cognitivo-comportementale), sont également utiles pour une meilleure qualité de vie des patients.
Associations de patients
• Société québécoise de la fibromyalgie
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Voir aussi l'article : Fibromyalgie : que se passe-t-il dans le cerveau ?
