Maladie de Crohn : l’inquiétude sur les risques du traitement

news Beaucoup de patients souffrant d’une maladie inflammatoire chronique de l’intestin (MICI), maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique, s’interrogent sur les risques des traitements, singulièrement les thérapies biologiques.

Ces produits biologiques sont administrés dans les cas modérés à sévères, et lorsque d’autres approches se sont révélées insuffisantes. Leur objectif consiste à bloquer le processus inflammatoire en agissant sur des mécanismes immunitaires. Une équipe américaine (Centre médical Cedars-Sinai) s’est penchée sur les connaissances et les inquiétudes des patients concernant leur maladie et les traitements. Plutôt qu’un sondage classique, ils ont choisi de procéder en analysant les commentaires postés sur les réseaux sociaux et les forums Internet, en isolant une série de mots clés relatifs aux MICI.

Sur les milliers de messages analysés, un peu plus d’un quart (28%) portaient sur les thérapies biologiques. Cinq thèmes majeurs émergent (ils peuvent se superposer en partie).

• 55% des réactions concernent les préoccupations et les expériences négatives associées aux produits biologiques (effets secondaires vécus ou crainte des risques d’effets indésirables).

• 37% portent sur les hésitations à se lancer dans ce traitement (plutôt intérêt à poursuivre une thérapie non biologique ?).

• 37% expriment une satisfaction par rapport à la thérapie.

• 28% relèvent d’une demande d’informations ou de conseils auprès d’autres patients.

• 8% s’inquiètent du coût du traitement.

Il apparaît donc de manière très claire qu’une proportion importante des patients se tourne vers Internet en raison de la persistance d’interrogations auxquelles en principe le médecin aurait dû répondre. L’efficacité des thérapies biologiques est évidente, mais elles ne sont pas dénuées de risques d’effets secondaires, parfois (rarement !) très graves. Les auteurs de cette étude appellent leurs confrères à mieux dialoguer à propos de la balance risques - bénéfices de ces traitements, en n’hésitant pas à aborder dans le détail les questions qui angoissent le patient.