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C’est une réalité que vivent de nombreuses personnes confrontées à la démence, à la maladie d’Alzheimer ou à certaines maladies neurologiques : leur proche est toujours physiquement présent, mais il n’est plus tout à fait le même.
Cette expérience porte un nom : le deuil blanc. Il s’agit d’une forme de deuil particulière, qui survient lorsqu’une personne est encore bien vivante, mais que la maladie transforme peu à peu sa mémoire, sa personnalité et la relation que l’on avait avec elle. Ce type de deuil peut être particulièrement difficile à vivre, car il ne correspond ni à une séparation nette ni à un décès, mais la perte émotionnelle et psychologique est bien réelle.
Cette perte ambiguë est moins visible pour les autres et plus difficile à reconnaître.
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Le deuil peut prendre de nombreuses formes. Prenons l'exemple de la perte d'un être cher atteint d'une maladie chronique comme la maladie d'Alzheimer ou la démence. Bien que la personne soit toujours physiquement présente, ses souvenirs et sa personnalité s'estompent progressivement. Ce processus est vécu comme une perte continue, où l'on fait ses adieux, encore et encore, à la personne qu'elle était.
Les parents d'enfants gravement handicapés vivent souvent une perte existentielle. Ils peuvent être en deuil de l'avenir et des perspectives qu'ils espéraient pour leur enfant. Cette perte se manifeste par la confrontation aux limitations de leur enfant et aux soins continus qu'il requiert. Le chagrin se ravive à chaque étape importante que leur enfant ne franchit pas, comme l'autonomie ou le mariage.
De plus, la rupture familiale peut être vécue comme une forme de deuil. Lorsque les relations avec les parents, les enfants ou les frères et sœurs se brisent, on ressent leur absence et leur manque de soutien, même s'ils sont encore physiquement vivants. Cette absence peut engendrer un sentiment de perte difficile à accepter, car il n'y a pas de cérémonie de clôture ni de rituel, comme lors de funérailles.
Les problèmes de santé chroniques et les handicaps peuvent également entraîner une perte de qualité de vie, tant pour la personne touchée que pour sa famille. Les personnes atteintes de maladies évolutives, comme la sclérose en plaques, perdent progressivement des capacités qu’elles tenaient auparavant pour acquises, comme marcher ou écrire. Leurs proches, eux, font le deuil de la personne qu’ils ont connue autrefois, tout en essayant de s’adapter à une situation qui évolue.
Dans tous ces cas, la perte n'entraîne pas une fin définitive, mais plutôt une vie où l'absence de ce qui fut ou aurait pu être est constamment présente. Il en résulte un deuil persistant qui peut ressurgir à travers de nouvelles expériences et situations, ce qui demande donc un travail d’adaptation continu.
Faire le deuil d’un proche encore physiquement là se vit différemment d’un deuil plus traditionnel. Comme la personne ou la situation est toujours présente, il peut être difficile de reconnaître pleinement la perte. La souffrance est souvent ressentie comme chronique, avec des moments où elle devient plus intense, par exemple lors d’événements marquants ou de changements dans la situation. Cela peut s’accompagner de frustration et d’un sentiment d’impuissance.
Puisque ce type de perte n’est pas marquée par une fin définitive, elle est vécue comme un processus permanent d’adaptation. Celui-ci exige de la patience et l'acceptation du fait que cette douleur peut être réactivée à plusieurs reprises.
Le deuil est souvent invisible, d'où l'importance pour l'entourage de le reconnaître et de faire preuve de compréhension face aux émotions qu’il suscite. Partager ses émotions avec d’autres peut aider dans le processus de deuil, tout comme le fait de chercher du soutien auprès de personnes vivant une expérience similaire ou l’aide d’un professionnel.
Au lieu de chercher une solution ou de mettre fin au deuil, il est important d’ajuster ses attentes et d’accepter la perte comme une réalité durable de la vie. Cela permet de retrouver un sens à sa vie, malgré la perte persistante.
Sources :
https://www.mantelzorg.nl
https://levendverlies.com
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