dossier
L'endométriose est une maladie chronique qui touche les femmes en âge de procréer. Elle se caractérise par la présence de tissu ressemblant à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Les douleurs menstruelles intenses en sont le principal symptôme. Les femmes atteintes peuvent également souffrir de règles abondantes, de douleurs à l'ovulation, de douleurs pendant les rapports sexuels, de brûlures urinaires, de crampes intestinales, de douleurs lors de la défécation, ainsi que de constipation ou de diarrhée. La fatigue est également un symptôme fréquent. On estime qu'une femme sur dix, âgée de 15 à 50 ans, souffre d'endométriose à des degrés variables.
L'endométriose n'est pas une maladie mortelle, mais si elle n'est pas traitée à temps, elle peut entraîner la stérilité. Un diagnostic et un traitement précoces sont essentiels pour la qualité de vie et la préservation de la fertilité. Or, le délai moyen entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic reste encore trop long.
Voir aussi l'article : Endométriose : un nouveau traitement grâce à la découverte d’un gène ?
« L'idée que les douleurs menstruelles font simplement partie de la vie est profondément ancrée. C'est pourquoi le diagnostic d'endométriose est souvent tardif, voire absent. Pourtant, cette maladie spécifique aux femmes est loin d'être une découverte récente. », Paula Kragten, fondatrice du magazine Period! et auteure de Mooi Rood is Niet Lelijk
Dès 1921, le gynécologue américain John Sampson (1873–1946) publiait une étude exhaustive sur les causes possibles de cette maladie. Grâce à la mobilisation des patientes et à l'intensification de la recherche scientifique, la prise en charge s'est considérablement améliorée. De plus en plus d'hôpitaux belges disposent désormais d'une équipe de soins multidisciplinaire spécialisée dans l'endométriose.
L'intérieur de l'utérus est tapissé d'une muqueuse appelée endomètre. Normalement, cette muqueuse se trouve uniquement à l'intérieur de l'utérus, mais en cas d'endométriose, des fragments de muqueuse sont également présents en dehors de l'utérus : dans la cavité abdominale, sur ou dans les ovaires, entre l'utérus et la vessie ou le rectum, dans la paroi intestinale ou dans la vessie. Lorsque ces fragments se développent dans le tissu musculaire de la paroi utérine elle-même, on parle d'adénomyose (ou endométriose interne). Très rarement, l'endométriose peut également toucher des organes situés en dehors de la cavité abdominale.
Sous l'influence des hormones, la muqueuse utérine s'épaissit légèrement chaque mois. Si la fécondation n'a pas lieu, elle se désagrège et est éliminée : ce sont les menstruations. Les fragments de muqueuse situés en dehors de l'utérus (lésions d'endométriose) suivent le même cycle hormonal, provoquant de légers saignements internes. Ces saignements ne peuvent pas être évacués normalement, ce qui peut entraîner des inflammations, des cicatrices, des adhérences et des synéchies inter-organes.
Avec le temps, des kystes contenant du sang ancien peuvent se former dans les ovaires. Ces kystes, appelés endométriomes ou « kystes chocolat » en raison de leur couleur brun foncé, sont caractéristiques de la maladie.
Voir aussi l'article : Endométriose : quels sont les symptômes les plus fréquents ?
Il existe différentes formes d'endométriose :
Les mécanismes de développement restent encore mal compris. Il s'agit probablement d'une combinaison de plusieurs facteurs.
Les œstrogènes jouent un rôle central. Ceci explique pourquoi l'endométriose ne touche que les femmes en âge de procréer et pourquoi les symptômes disparaissent généralement après la ménopause. Le risque est plus élevé chez les femmes qui ont leurs premières règles jeunes, qui sont ménopausées tardivement ou qui n'ont pas ou peu été enceintes.
À chaque menstruation, une petite quantité de sang et de cellules endométriales peut refluer dans la cavité abdominale par les trompes de Fallope. Si ces cellules s'implantent et se développent, une endométriose peut apparaître. Cependant, ce phénomène touche environ 90 % des femmes sans que la majorité développe la maladie.
Les femmes dont la mère ou la sœur est atteinte présentent un risque accru de développer elles-mêmes la maladie. Les filles d'une mère atteinte développent souvent une forme plus sévère. Plusieurs anomalies génétiques susceptibles d'augmenter ce risque ont été identifiées.
Certaines femmes atteintes présentent un trouble immunitaire qui empêche la destruction de la muqueuse en dehors de l'utérus. Un faible indice de masse corporelle, des règles abondantes et un cycle menstruel court constituent également des facteurs de risque potentiels.
Certaines études suggèrent que des substances présentes dans l'environnement (dioxines, PCB) pourraient perturber le système hormonal et immunitaire, contribuant ainsi à la maladie. La consommation élevée de viande rouge et d'acides gras trans pourrait également jouer un rôle. Ces pistes font l'objet de recherches actives, sans consensus scientifique établi à ce jour.
|
Aucun lien de causalité n'a été établi entre l'endométriose et les douches vaginales, les infections sexuellement transmissibles (chlamydia, gonorrhée) ou une interruption de grossesse. |
L'endométriose ne touche que les femmes menstruées. Elle se développe au plus tôt dès les premières règles et disparaît généralement après les dernières. Elle apparaît typiquement après plusieurs années de menstruation, principalement entre 20 et 25 ans, avec un pic entre 35 et 45 ans. Cependant, elle peut aussi survenir chez de jeunes filles dès leurs premières règles.
Paula Kragten : « Des recherches récentes, notamment menées par le service de santé des jeunes de la KU Leuven, ont montré qu'une jeune fille sur vingt scolarisée au secondaire souffre de règles très douloureuses qui ne sont pas soulagées par les analgésiques classiques. Environ 60 à 70 % de ces jeunes filles pourraient souffrir d'endométriose. Il est donc recommandé aux jeunes filles souffrant de règles très douloureuses de consulter leur médecin traitant. Cela s'applique tout particulièrement lorsque la douleur ne répond pas aux analgésiques ordinaires et/ou perturbe fortement leur fonctionnement normal (à l'école, pendant leur temps libre). »
Le point de départ doit être que les douleurs menstruelles chez les jeunes filles ne sont pas normales et doivent faire l'objet d'investigations approfondies.
Voir aussi l'article : Peut-on porter une coupe menstruelle lorsqu’on souffre d’endométriose ?
Si vous souffrez fréquemment de douleurs abdominales ou d'autres symptômes pendant vos règles, il est conseillé de consulter votre médecin traitant ou un gynécologue. Des règles douloureuses ne sont pas normales, surtout si la douleur persiste malgré la prise d'antalgiques ou si elle s'accentue lors de la prise de la pilule contraceptive. En Belgique, plusieurs hôpitaux disposent aujourd'hui d'équipes multidisciplinaires spécialisées dans l'endométriose ; votre médecin peut vous y orienter.
Voir aussi l'article : Endométriose : comment envisager une grossesse ?
Le diagnostic de l'endométriose a considérablement évolué ces dernières années. La maladie peut désormais être diagnostiquée de façon non invasive grâce à la clinique, l'examen gynécologique et les examens d'imagerie.
La première étape consiste pour le médecin à interroger la patiente sur ses symptômes et à procéder à un examen clinique. Ceci permet de déceler d'éventuels kystes ovariens, de petits nodules parfois douloureux sur la paroi utérine, et des lésions au niveau de la paroi vaginale.
L'échographie endovaginale (EEV) réalisée par un opérateur formé est aujourd'hui recommandée en première intention. Elle permet de détecter efficacement les endométriomes ovariens et les atteintes profondes (rectales notamment). Il est important de noter qu'elle ne permet pas d'exclure totalement une endométriose superficielle ni certaines localisations profondes (ligaments utéro-sacrés, parois intestinales).
Lorsque l'échographie endovaginale est négative, douteuse ou inexécutable, une IRM pelvienne sans injection est recommandée. Elle fournit des images en haute résolution des tissus mous et est particulièrement utile pour cartographier les lésions profondes, orienter la stratégie thérapeutique et préparer une éventuelle chirurgie. Ces deux examens doivent être réalisés par des praticiens formés spécifiquement à l'endométriose.
La laparoscopie (cœlioscopie) reste utile mais n'est plus réalisée dans le seul but de confirmer le diagnostic. Elle est indiquée lorsque l'imagerie est négative ou non concluante malgré des symptômes évocateurs et invalidants, ou lorsqu'une intervention chirurgicale est nécessaire (traitement des lésions, prélèvement de tissu pour analyse). Elle consiste à insérer un instrument optique par une petite incision au niveau du nombril pour visualiser directement les organes pelviens.
Des analyses sanguines peuvent mesurer le taux de CA 125. Ce marqueur peut être élevé dans les formes étendues, mais il est souvent normal dans les formes légères et n'est pas utilisé en routine diagnostique.
Des examens complémentaires comme un scanner, une IRM du côlon ou des voies urinaires peuvent être utiles pour évaluer l'étendue de la maladie. En cas d'atteinte profonde, une échographie rénale est également recommandée pour détecter une éventuelle complication urétérale.
Voir aussi l'article : Quels traitements pour lutter contre l’endométriose ?
|
Bientôt un diagnostic par test salivaireUn test diagnostique innovant (Endotest®) utilisant l'intelligence artificielle et le séquençage de l'ARN salivaire est actuellement en phase d'évaluation. Ce test non invasif vise à réduire considérablement le délai diagnostique. Il est expérimenté en France depuis 2025 dans le cadre d'un programme officiel. Bien qu'il ne soit pas encore disponible en routine en Belgique, cette avancée est à suivre de près car elle pourrait prochainement modifier la pratique. |
Les femmes atteintes d'endométriose sévère ont souvent des difficultés à concevoir spontanément, même après une intervention chirurgicale. Dans ce cas, un traitement de fertilité peut s'avérer nécessaire, comme l'insémination intra-utérine (IIU) ou la fécondation in vitro (FIV). Lors d'une IIU, le gynécologue introduit directement le sperme dans l'utérus. Lors d'une FIV, les spermatozoïdes fécondent les ovules en laboratoire, et l'ovule fécondé est ensuite réimplanté dans l'utérus. En Belgique, ces traitements sont partiellement remboursés par l'INAMI sous certaines conditions ; renseignez-vous auprès de votre gynécologue ou mutualité.
Voir aussi l'article : Endométriose : quel est le rôle de l'alimentation ?
Sources :
https://www.mayoclinic.org
https://www.has-sante.fr
https://www.erasme.be
https://www.chirec.be
https://kce.fgov.be/fr
 |
 |
